El 5 de abril del año 2024 marco el inicio de una cambio muy difícil en mi vida, algo llamado (CFNE) Crisis No Epilépticas o Psicógenas – CNEP llego a mi cuando menos lo esperaba y sin saber siquiera que un diagnostico así existía.
Todo comenzó una noche en que me desmaye y mis cuerpo comenzó a moverse de manera involuntaria sin yo poder controlarlo, yo escuchaba todo lo que pasaba a mi alrededor pero no podía abrir los ojos, llamaron al 911 para llevarme a emergencias, tuve un episodio parecido a una convulsión y el doctor de urgencias decía eso no es una convulsión, es otra cosa. Después que el dolor de cabeza que tenia y el vertido paso me llevaron nuevamente a casa.
Pero en el fin de semana todo se iba repitiendo, no podía ir sentada, ya no podía pararme ni ir al baño, sin intentaba sentarme mi cuerpo se comenzaba a mover, también sucedida algo parecido a que me dormía y me iba, pero siempre siento consciente de lo que pasaba,
Así que nuevamente llaman al nueve 911 para llevarme al hospital y ahí me internaron para una neuróloga hacerme una seria de estudios de todo tipo buscando la manera de investigar que era lo que pasaba conmigo, ya que no había un diagnostico claro. Después de muchos estudios y análisis y varios días interna, aun no se sabia lo que me pasaba, solo me fui a casa con que me había dado un sincope.
Y aquí vino una semana visitando a mi neuróloga, fuimos al oftalmólogo, donde mi otorrino, y seguía todos igual mientras me seguir haciendo estudios y análisis entre ellos, electroencefalograma, estudios del corazón como mapa, Holter. Tuve que comprara nuevos lentes ya que la miopía me había aumentado muchísimo, cuando no es lo esperado.
Como no se encontraba la causa y mi neuróloga se mantenía en comunicación con mi esposo, Un viernes recibimos su llamada diciéndole a mi esposo que le comento el caso al Dr. Francisco Taveras, neurólogo Epilectologo y que el sabia lo que podría estar pasándome.
Así ese día mi esposo me ayudo a cambiarme para llevarme a Cedimat, pero ya había facultades físicas en mi que no estaban como antes, caminaba encorvada y con temblores en las piernas, la mano derecha se movía de una lado a otro todo el tiempo, no podía tener la cabeza derecha sino recostada, y cosas como enderezar la cabeza o el mapa que tenia en ese momento en el brazo izquierdo que cada vez que al aparato se activaba, aparecían las pequeñas convulsiones no epilépticas.
Después de muchas horas de espera y yo un poco desesperada pudimos entrar al consultorio del doctor Francisco, un doctor que nos recibió con calidez y comenzó a hacer las preguntas necesarias para el poder saber lo que había pasado antes de iniciar estas crisis y que podían arrojar más luz sobre mi caso.
Le comentamos que en 2023 el ginecólogo que me atendía en ese entonces, luego de opérame para la endometriosis, me había inducido la menopausia con unas inyecciones por 6 meses y entre muchas cosas que padecí en ese tiempo estuvo una depresión. Luego de la menopausia inducida, continuó un medicamente llamado endobelle el cual desde que lo inicie comenzó a afectar por completo mi salud con toda clase de efectos secundarios.
El tema hormonal salió a relucir de como este estaba afectando mi salud, y que ya no debía seguir siendo sometida a estos medicamentos, también había un componente emocional, un desbalance y el doctor mientras explorada mi historia de vida puedo ir diciéndonos que lo que me pasaba se llama crisis funcionales no epilépticas, lo cual siempre era confundido con epilepsia por lo que muchas personas eran medicada como si fuera así, incluso cuándo estuve interna me colocaran un antiepiléptico el cual paso mas de un año para que lo pudieran quitar.
Igual para descartar me indico un electroencefalograma pero esta vez de doce horas donde pudiera verse la actividad de mi cerebro tanto durmiendo como despierta. En los resultados se confirmo el la condición.
Enfrentarme con mi diagnóstico de crisis funcionales no epilépticas desde abril del 2024 ha sido un camino lleno incertidumbre, tristeza, alegrías, un camino difícil y con muchos retos a superar.
Esta condición llego y afecto desde mi capacidad para caminar, ver, escribir, leer, producir contenido e incluso al principio perdí mi voz dulce, por una voz de un tono bajito una voz, que en ese momento para mi no era la mía, que una herramienta esencial para mí, también al igual que el control de todo mi cuerpo, la había perdido. También mi capacidad para escribir, coordinar ideas,, todo era muy difícil para mi..
Esta condición no solo me removió a mi también a mi esposo, a mis hijos y a todos los familiares y amigos. La mayoría de ellos solo sabían de mi por lo que mi esposo les contaba y les informaba. Dure mas de 2 o 3 meses sin poder usar el celular, no podía ver bien, mi voz no era la misma, pero también no quería hablar por ahí. Muchas personas pudieron estar de manera física para mi y para mi esposo y mis hijos que necesitaron mucho ese apoyo que en ese momento fue vital, para vivir un día a la vez, mientras pudimos ir leyendo e informándonos mas a parte del seguimiento no solo de mi neurólogo, sino también de mi neuropsicóloga Glorianna Montas y mi psiquíatra Carmen Ramirez, pues esta condición se va superando con un trabajo integral de estas tres especialidades.
Junto a esto se sumaba que seguí con los problemas de dolor crónico producidos en el proceso de tener el periodo cada mes a parte de este dolor también activaba las crisis, por eso buscamos una nueva ginecóloga Laura Olivares que nos recomendaron, pero que antes ya habíamos leído sobre ella y en diciembre de 2024 fui operada de una histerectomía parcial, ya que mi nuevo diagnóstico fue adenomiosis.
Aún continuo luchando con este condición.
En este proceso Dios y mi familia y amigos ha sido el pilar que me sostienen.
Espero que mi historia puede ayudarte….
Hoy han pasado 1 año y 7 meses y es la primera vez que me animo a escribir sobre esto.
Quiero antes de terminar regalarte una historia que compartí en mi podcast Vivir en Armonía, cuando con mucho miedo en agosto del 2024 me anime a grabar un episodio corto y con la ayuda de mi esposo Robert Sasuke.
EL ECO DE LA VIDA de Vanessa Rivas.
Un niño y su padre caminaban entre las montañas. De repente, el hijo tropezó y cayó al suelo gritando: «¡Aaahhh!»
Para su sorpresa, oyó una voz a lo lejos que gritaba como él.
Con curiosidad el niño preguntó: «¿Quién está ahí?»
«¿Quién está ahííí…?». Le respondieron.
Molesto con la respuesta, el niño gritó:» ¡Cobarde!»
Pero le respondieron de la misma manera:» ¡Cobardeee…!»
El niño desconcertado le preguntó a su padre: «¿Qué sucede papá?»
El padre, sonriendo le dijo: Hijo mío, presta atención. Se levantó y dirigiéndose a la montaña, gritó:» ¡Te admiro!»
La voz respondió:» ¡Te admirooo…!»
Volvió a gritar: «¡Eres un campeón!»
Y la voz le respondió: «¡Eres un campeónnn…!»
El niño estaba asombrado y no entendía. Se llama Eco, le explicó el padre, aunque en realidad es la vida. Te puede devolver lo que dices o haces. Nuestra vida puede ser un reflejo de nuestras acciones. Si deseas más amor en el mundo, crea más amor a tu alrededor. Si deseas felicidad, da felicidad a los que te rodean. Si quieres recibir una sonrisa, sonríe a los que conoces. Esta relación se aplica a todos los aspectos de la vida. La vida te puede dar de regreso, exactamente aquello que le has dado. Tu vida no es una coincidencia, es un reflejo tuyo.
El eco de la vida ha sido muy importante, las frases de mi esposo: tu estas mejor, todo estará bien, aunque tu no lo creas estás mejorando, las palabras de mis hijos cuando tengo un episodio. Respira mami, yo estoy contigo.
Escuchar cada una de esas palabras y frases como un eco que se repite, ha sido parte importante de mi sanación.!
Te animo a que dejes un comentario en la caja debajo del episodio y si quieres que te cuente mas sobre mi historia ya que he animado a dar a dar el primer paso para escribir sobre lo que vivido, cuéntamelo en los comentarios.